"C'est important, il me manque une partie de moi" : interdits et pourtant largement pratiqués, faut-il légaliser les tests ADN généalogiques en France ?

Les tests génétiques généalogiques dits "récréatifs" font partie des sujets en débat dans le cadre du projet de loi sur la bioéthique

Une illustration d'un kit de prélèvement pour un test ADN, à Washington aux Etats-Unis, le 19 décembre 2018. (ERIC BARADAT / AFP)

Catherine franchit le pas début 2020. Sur le conseil d’une amie, cette ancienne professeure de 65 ans, aujourd’hui à la retraite, décide de réaliser un test génétique généalogique. "Je ne connais pas la moitié de mes origines, confie-t-elle. Je ne connais pas l’identité de mon père biologique et je voulais savoir si je pouvais retrouver une trace de lui." Comme Catherine, ils seraient 100 000 à 200 000 personnes, indique l'Inserm, à effectuer ces tests génétiques dits "récréatifs" chaque année en France. 

Pour un prix allant de 60 à 100 euros, des entreprises, toutes étrangères, proposent à partir d’un prélèvement ADN de retrouver des membres inconnus de sa famille, de découvrir ses origines géographiques ou encore les maladies qu'il est possible de développer en lien avec ses gènes. "Les technologies de séquençage de l'ADN se sont énormément développées ces quinze dernières années, explique Paul Verdu, chercheur en génétique des populations humaines au CNRS et au Muséum national d'histoire naturelle. Les prix ont chuté pour une qualité de séquence grande, très grande."

Cette pratique reste interdite dans notre pays, ce qui n'empêche pas une popularité grandissante. Les tests sont facilement accessibles sur internet, l’utilisation des données génétiques par des entreprises étrangères se réalise donc sans encadrement de la loi française. Faut-il légaliser cette pratique ? La question a déjà été posée au Parlement, et reviendra sans doute.

Une interdiction "virtuelle" en France

Selon l’Article 16 du code civil, l’examen de caractéristiques génétiques ne peut être réalisé qu’à des fins médicales, scientifiques ou dans le cadre d’une enquête judiciaire. Seul un médecin ou un juge peut demander que de tels tests soient effectués. En ayant recours à ce type de service en dehors de ce cadre, on s’expose à une amende de 3 750 euros. Une sanction pénale qui n’est jamais appliquée selon François Molins.

Le procureur général de la Cour de cassation l’a révélé lors de son audition début 2020 par la commission spéciale du Sénat en charge de l’examen du projet de révision de la loi de bioéthique. Ce texte doit mettre à jour la législation sur des questions médicales et touche notamment à la recherche sur l’embryon ou à la procréation médicalement assisté (PMA). 

Retour sur les épisodes précédents : à l’Assemblée nationale, en septembre 2019, un amendement est déposé par le député MoDem Bruno Fuchs pour "rendre possible la réalisation de test génétiques par des particuliers sans avoir pour fin une recherche scientifique ou un examen médical". Lors du débat, le gouvernement s’oppose à toute légalisation. L'amendement est retiré.

La commission spéciale du Sénat sur la loi de bioéthique propose à son tour l’autorisation de ces tests. "Aujourd’hui, cette interdiction des tests génétiques en accès libre sur internet est totalement virtuelle, affirme le sénateur centriste Olivier Henno. Pour le rapporteur du projet de loi au Sénat, "les données de millions de Français qui utilisent ces tests sont dans la nature sans aucun encadrement." L'amendement est rejeté également par les sénateurs.

Le débat n’est pas de savoir s’il faut qu’ils existent ou si on doit favoriser leur existence, ils existent !Olivier Henno, sénateur

Le débat n’est pas resté cantonné aux bancs du Parlement. Le monde de la recherche est directement touché par cette question. Dans une tribune dans le journal Le Monde, en octobre 2019, un collectif de chercheurs s’oppose à un changement de la loi sur les tests génétiques et appelle "à ne pas céder à une 'évidence technologique" en remettant "en cause un principe fondamental de l’encadrement législatif de la génétique en France". 

Un besoin de parenté qui fait débat

"On a une culture très ancienne de protection par rapport à ces questions-là, indique Erik Boucher de Crevecoeur, ingénieur expert à la Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés). Les législations de l’Union européenne sont très hétérogènes". En Europe, la France est cependant l’une des plus sévères, avec la Pologne, sur les tests génétiques "récréatifs".

Pour réaliser ce type de tests, il faut donc se tourner vers des entreprises étrangères, en grande partie américaine tel que 23andMe (proche de Google) ou AncestryDNA, mais aussi israélienne comme MyHeritage. C’est sur le site de cette dernière que Catherine, notre retraitée qui ne connaît pas son père, achète un test. Peu de temps après, elle reçoit une boite contenant un coton tige qu’elle doit frotter dans sa bouche. "J’ai regardé une vidéo sur internet pour savoir comment faire, c’était rapide", explique-t-elle. Le prélèvement effectué, elle renvoie le test dans une lettre à MyHeritage qui, un mois plus tard, lui donne les résultats par mail.

"C’est important, toute sa vie on se construit sur une jambe. Il me manque une partie de moi." Catherine n’est pas la seule à espérer retrouver des parents inconnus en réalisant ces tests. C’est d’ailleurs la principale promesse de ces entreprises qui peuvent vous mettre en relation avec des personnes de votre famille, plus ou moins éloignées, qui ont elles aussi fait ces tests. Une commerçante d’Aix-en-Provence s’est découvert une grande famille aux États-Unis dont plusieurs frères et sœurs, alors qu’elle se pensait fille unique.

"Il y a aussi des histoires inverses, nuance Catherine Bourgain de l’Inserm, au micro de franceinfo le 27 janvier 2020. Pour la chercheuse en génétique humaine et sociologie des sciences, il existe "des gens qui ne pensaient pas du tout revisiter leur histoire personnelle et qui, par la simple biologie, se retrouvent face à des histoires beaucoup plus compliquées que ce qu'ils n'avaient espéré." Les "tests ADN à visée généalogique relèvent du droit de chacun à connaître ses origines", argumente de son côté la spécialiste des tests génétiques Nathalie Jovanovic-Floricourt dans une tribune dans le journal Le Monde. 

La connaissance de ses origines est un droit, reconnu notamment par les conventions de New York de 1989, relative aux droits de l’enfant, et de La Haye, de 1993, sur la protection des enfants et la coopération en matière d’adoption internationale.Nathalie Jovanovic-Floricourt, spécialiste des tests génétiques

"Ces tests génétiques, je suis en faveur, mais il faut qu’ils soient encadrés et gratuits", estime Guillaume Vogt, chercheur à l’Inserm. Il voit l’interdiction française comme contre-productive : "Comme c'est illégal, soit dans cinq ou dix ans tout le monde rompra la loi, soit on va décider d'autoriser les tests génétiques parce que tout le monde le fait. Qu'est ce qui va se passer à ce moment-là ? Les seuls capables de traiter massivement et de qualité ce sont des sociétés étrangères." Un retard pris qui est irratrappable : "Même le jour où on aura le droit en France, quand une société française voudra le faire, elle n'aura pas le temps et des entreprises étrangères vont aller pomper nos données françaises."

Des données génétiques sensibles et marchandisées

Car les données génétiques personnelles sont riches en information. "Donner accès à vos gènes, c’est un peu comme laisser votre téléphone non verrouillé sur une table dans un restaurant. C’est-à-dire qu’il y a dessus des informations que vous n’avez pas forcément envie de partager", avertit Erik Boucher de Crevecoeur.

Dans les nombreuses publicités sur internet, ou même à la télévision, les entreprises vantent la possibilité d’accéder aux progrès scientifiques de la génétique. Elles oublient souvent d’expliquer que l’ADN fera partie des banques de données de la société. "Les personnes qui réalisent ces tests ne sont pas forcément bien informées de ce que vont devenir leurs données, rappelle l’ingénieur à la Cnil. Souvent, il y a un gros manque de transparence par rapport à la réutilisation des données."

On constitue le fichier d'individus à travers leur ADN ce qui pose énormément de questions parce que ce sont des entreprises privées qui les détiennent. Et leur business model, c'est de vendre des données. Donc, toutes ces données qui sont extrêmement sensibles sont marchandisées. Catherine Bourgain, chercheuse à l'Inserm à franceinfo

Pour Erik Boucher de Crevecoeur, "malgré ce qui peut être marqué dans les conditions d’utilisation, il est très difficile d’anonymiser ces données. On ne va pas forcément rattacher votre ADN à une adresse mail dans le serveur de la société mais la donnée est tellement individuelle, et elle révèle tellement de choses par nature, qu’on peut vous réidentifier."

Catherine, la professeure retraitée à la recherche d’informations sur sa famille paternelle, ne s’est pas interrogée sur ce risque. "Cette recherche personnelle était tellement importante que j’ai mis de côté les questionnements, explique-t-elle. Après réflexion je me suis dit c’est dangereux et à la fois, j’ai déjà fait des tests ADN pour une maladie. Je suis déjà fichée donc tant pis." Le marché des données génétiques est en pleine expansion en particulier aux États-Unis. Le MIT Technology review estime que plus de 26 millions de consommateurs avaient ajouté leur ADN à quatre grandes bases de données commerciales, au début de l’année 2019. Deux ans plus tard, si le rythme de progression continue, 100 millions de personnes pourraient avoir donné leurs gènes à des entreprises privées. Une vraie mine d’or. À l’été 2018, 23andMe a signé un accord avec GlaxoSmithKline (GSK). Ce géant pharmaceutique a déboursé 300 millions de dollars pour avoir accès à une très grande partie des données génétiques de la société qui a récolté l’ADN d'au moins 3 millions de personnes.

La promesse d'informations clés pour la santé

En plus de proposer des révélations sur la parenté et les origines, les entreprises de tests ADN tentent de développer une troisième promesse, celle de découvrir des prédispositions ou non de certaines maladies. Par exemple, l’entreprise 23andMe a obtenu en 2018 l’autorisation par l’administration américaine de pouvoir tester les ADN de ces clients sur des risques de santé notamment en matière de cancer, explique le MIT Technology review.

Guillaume Vogt reconnaît que sur certaines maladies rares les données génétiques des sociétés privées peuvent être intéressantes. Le généticien cite l’exemple d’Israël où "il y a des pathologies qu'ils ont commencé à éradiquer en faisant du dépistage massif, en proposant aux parents de vérifier qu'ils n'étaient pas porteurs de mutations qui pouvaient causer une maladie rare". Mais cette information médicale doit être prise avec des pincettes et encadrée par des professionnels de santé, avertit le chercheur.

Ce n'est pas la peine de stresser quelqu'un si pour une maladie, 10% de la population est atteinte et que l’on retrouve chez vous une prédisposition génétique portant le risque à 11%. Cela fait peur mais pour un généticien ou un médecin, ça ne veut rien dire. Guillaume Vogt, généticien à franceinfo

La méthodologie de ces tests ADN peut aussi être remise en question. "Ils vont séquencer les variations les plus fréquentes, indique le chercheur. Les autres qui sont des variations de cancers familiaux par exemple, ils ne peuvent pas les voir. Et donc, à monsieur tout le monde, qui n'est pas généticien, ils vont vendre des informations en disant que vous n'avez pas de risque familial, et c'est faux." Même réticence pour le généticien Paul Verdu. "Pour énormément de maladies, on est en pleine recherche et dans le spéculatif, explique le chercheur au CNRS et au Muséum national d'histoire naturelle. Pour l'instant, il y a beaucoup d'articles, mais rien n'est tranché. Et on est très, très loin de savoir comment ça se passe".

Une quête des origines hasardeuse ?

Le manque de fiabilité n’est pas dénoncé que sur les questions de santé. Les entreprises de recherche généalogique proposent à leurs clients de rentrer en contact, le plus souvent par mail, avec des personnes considérées comme ayant un lien familial, et qui sont dans les banques de données des sociétés. Mais "si l’on veut plus d’information, il faut payer en plus, déplore Catherine. Je voulais savoir absolument pour mon père, j'ai donc payé pour obtenir d'autres adresses mails. J’ai écrit à ces adresses mais je n’ai pas eu de réponse, et cela reste des petits cousins très éloignés."

"Pour des frères et sœurs issus des mêmes parents, honnêtement, on est assez bons pour les trouver, indique le chercheur Paul Verdi. En revanche, plus on s'éloigne dans l’arbre généalogique, plus la prédiction va être de très mauvaise qualité." Catherine a aussi eu le droit à des informations concernant ses origines géographiques : "C’était drôle, je suis plus de la moitié d’Europe du Nord ce qui peut-être l’Allemagne ou l’Ukraine. Une partie aussi de l’Italie et une partie du Moyen-Orient, ce qui m’a surprise." Cette catégorisation géographique est pour Paul Verdu l'un des problèmes majeurs de ce type de tests. "On mélange des choux et des carottes. Dans ces labels, il y a peut-être des lieux de naissance ou peut-être des lieux de résidence. On retrouve des catégories qui sont nationales et d’autres continentales." Certaines entreprises "travaillent un peu plus proprement sur ce sujet", reconnaît le chercheur, "elles vont vous proposer des données avec des taux d’erreurs". Mais pour lui, "ce n'est pas de la vérité génétique puisque par définition, c'est une approche statistique. On vous parle des histoires possibles, on ne vous parle pas de la vérité scientifique".

La loi de bioéthique devait être adoptée vers la fin du mois de mars mais la crise sanitaire bloque le travail législatif. Quand le projet de loi reviendra à l’Assemblée pour être examiné en seconde lecture la question de l’autorisation des ADN généalogiques dits "récréatifs" peut encore ressurgir. Le gouvernement va-t-il conserver le statu quo ? Frédérique Vidal, ministre de la Recherche, a estimé que la question des tests génétiques était l'un des sujets "les plus éthiquement intéressants de cette loi". Mais elle a pointé un niveau d'information donné aux Français "totalement illusoire" sur ces tests, et des risques de "changements de comportements". Elle a ainsi évoqué des gens qui demanderaient "un test génétique avant de se marier" pour voir par exemple si leur futur conjoint risque d'avoir la maladie d'Alzheimer. "Où on va ?, a-t-elle lancé. Sous prétexte que les Français ont envie de connaître leur génome, que c'est récréatif et que ça se fait ailleurs ?", ou simplement en quelques clics sur internet.