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SOCIETE - Pourquoi la France a du retard sur les soins palliatifs. La proposition de loi sur la fin de vie sera discutée dès aujourd'hui à l'Assemblée nationale. Il existe encore trop de disparités dans l'accès aux soins palliatifs, qui accompagnent les souffrances des malades proches de la mort. François Hollande a promis un plan triennal pour les développer.

122 c'est le nombre d'unités de soins palliatifs (USP) et 418, le nombre d'équipes mobiles (EMSP), pour un total de plus de 5 000 lits d'hospitalisation (LISP), selon les chiffres 2013 du Bilan du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012.

"Je veux saluer tous ceux qui dévouent pour les soins palliatifs afin de permettre la fin de vie sans la douleur. C'est déjà largement le cas avec la loi Leonetti, et c'est ce qu'on doit améliorer : permettre que les fins de vie se fassent sans douleur et dans la dignité des personnes". François Hollande, Président de la République, le 6 novembre 2014 sur TF1

Les soins palliatifs, c'est quoi ?

L'objectif des soins palliatifs n'est pas de guérir mais de préserver la qualité de vie des patients et de leur famille face aux symptômes et aux conséquences d'une maladie grave et potentiellement mortelle.

Pour qui ?

Nouveau-né, enfant ou adulte : tout malade a droit à des soins palliatifs. Ils s'adresse à toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase terminale ou avancée (SIDA, cancer, maladies neurodégénératives). Ils concernent aussi les patients hospitalisés en réanimation ou soins intensifs, mais également aux personnes âgées dans des situations complexes de maladies multiples. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux malades en fin de vie, sont mis en place au cours de différentes périodes de la maladie. L'accompagnement des proches fait aussi partie des soins palliatifs.

Par qui et où ?

Les unités de soins palliatifs (USP) sont des services spécialisés au sein de l'hôpital. Elles prennent en charge les situations les plus compliquées et sont également des lieux de recherche et de formation. Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes pluridisciplinaires qui se déplacent au lit du malade. Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) sont installés dans des services hospitaliers confrontés à des situations de fin de vie. La continuité des soins y est assurée car ce sont les mêmes soignants qui s'occupent du patient du début à la fin. Les réseaux de soins palliatifs favorisent, eux, le maintien à domicile en apportant un appui aux équipes soignantes. Les services d'hospitalisation à domicile (HAD) permettent aussi la mise en place de soins palliatifs à domicile.

Une médecine d'accompagnement

Les soins palliatifs reposent sur trois piliers : les traitements médicamenteux, l'accompagnement psychologique et les soins de support.

Lutter contre la douleur

"Une personne en soins palliatifs est une personne qu'on ne peut plus guérir, rappelle Patricia, infirmière spécialisée dans le domaine. Quand on soigne, on s'occupe des symptômes les plus pénibles. On met en place un arsenal thérapeutique contre la douleur".

Soutien psychologique

Les soins palliatifs offrent un soutien psychologique à la personne malade, et à son entourage. C'est l'infirmière, ou un psychologue, qui prend en charge cette écoute de personnes confrontées à des situations complexes.

Soins de support

"On prend la personne en charge globalement, avec aussi les éléments qui ont une incidence sur le quotidien du malade", explique Patricia. Une socio-esthéticienne 'pour faire les ongles, recoiffer à l'aide d'une perruque une malade qui a perdu ses cheveux...), un ergothérapeute ou un kinésithérapeute (pour des massages apaisant les douleurs) peuvent se relayer au chevet du malade.

Une équipe pluridisciplinaire

Les soins palliatifs mobilisent plusieurs professionnels auprès du patient. A minima un médecin, une infirmière et un psychologue. "Travailler à plusieurs est essentiel pour bien comprendre le patient", explique le Dr Vincent Morel, président de la SFAP. Le travail de coordination entre les professionnels est donc essentiel, notamment en hospitalisation à domicile, quand il s'agit d'organiser le passage de relais des différents professionnels, de l'hôpital au domicile, puis chez le patient lui-même. E.B.