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SANTÉ - LA LOI DE SANTÉ, VOTÉE L'AN DERNIER, A MODIFIÉ LE RECUEIL DU CONSENTEMENT

Greffe d'organes : les nouvelles règles

Chaque année, plus de 5 000 personnes sont sauvées grâce à une greffe d'organe. Une aventure mise à l'écran dans le film Réparer les vivants de katell Quillévéré, qui sort aujourd'hui en salles.

Parfois, les morts aident à réparer les vivants. Chaque année, environ 5 000 personnes sont sauvées grâce à une greffe. Mais les malades sur listes d'attente sont encore nombreux (21 000 personnes en 2015). Pour faciliter le prélèvement d'organes, la loi de Santé, votée l'an dernier, a clarifié les règles de recueil du consentement. À partir du 1er janvier 2017, toute personne décédée sera considérée comme donneuse potentielle, sauf si elle a clairement exprimé son refus.

"Jusqu'à présent, les soignants avaient l'impression de demander une autorisation aux proches pour prélever les organes. C'est tellement traumatisant pour une famille, qui vient de vivre un drame, de prendre une décision qui ne leur appartient pas. La décision appartient toujours à la personne, mais il est parfois difficile de savoir ce qu'elle aurait voulu", explique le Professeur Olivier Bastien, directeur Prélèvement Greffe organes-tissus à l'agence de biomédecine.

Comment exprimer son choix ?

À présent, si vous ne souhaitez pas que vos organes soient donnés pour une greffe à votre décès, il faudra vous inscrire au registre national du refus. L'opposition au don peut-être soit totale, soit concerner certains organes (si vous ne voulez pas donner vos yeux ou votre peau mais votre coeur par exemple).

Vous pouvez le faire dès à présent en téléchargeant le formulaire sur le site de l'agence de la biomédecine (www.dondorganes.fr) et vous pourrez le faire intégralement en ligne à partir de l'année prochaine. Le registre du refus est la modalité principale, mais il en existe d'autres : soit un témoignage écrit, daté et authentifié par une signature (que vous rangez dans votre portefeuille, ou que vous donnez à votre famille), soit un témoignage oral précis à un proche qui devra le retranscrire par écrit le jour de votre mort.

Avec ses nouvelles règles, l'Agence de biomédecine espère avoir davantage de dons. "À présent, nous avons entre 30 et 35 % d'opposition, dont une bonne partie de cas liés à des incertitudes sur ce que voulait la personne décédée. Le bon moment pour se poser la question n'est pas au moment de la mort, toujours dramatique, mais avant, à froid", explique le Pr Bastien.

Des besoins importants

En cas de don, les greffons sont alloués par l'agence de biomédecine à des receveurs inscrits sur une liste d'attente. Pour être transplantés dans  un délai, très serré, à un malade : "La durée d'ischémie est variable selon les organes : une vingtaine d'heures pour un rein, et pas plus de cinq heures pour transplanter un coeur", précise le Pr Bastien.

Le don est anonyme. Le receveur ne sait pas qui lui a donné un organe. Mais l'agence de biomédecine peut donner des nouvelles anonymisées du receveur à la famille du donneur. "Dire à la famille que leur proche a permis de sauver une vie est un élément qui aide à donner du sens à la mort, surtout quand elle est brutale. À côté de la révolte et de la douleur de la perte d'un être aimé, il y a un autre sentiments, celui qu'il a sauvé quelqu'un. Un don valorise la personne décédée", observe le Pr Bastien. Élodie Bécu

Un nouveau souffle après une greffe du poumon

Depuis treize ans, Florence vit avec les poumons d'un(e) autre. Atteinte de la mucoviscidose, elle a retrouvé une nouveau souffle grâce à cette opération. Jusqu'à l'âge de 25 ans, elle avait vécu avec la maladie sans que celle-ci n'empoisonne son quotidien. "Quand j'allais bien, je me disais que jamais je me ferais greffer", se souvient Florence, 46 ans.

Tout change quand elle est infectée par le virus que redoutent tous les malades atteints de mucoviscidose. Commencent alors les infections à répétition, l'amaigrissement, le souffle qui diminue à mesure que la capacité des poumons se réduit.

"Au fil des ans, on réalise que son corps ne fait pas ce qu'on lui demande. J'étais perfusée en permanence et je respirais à l'aide d'un respirateur qui aide à soulever le thorax. Ma mère avait dû venir s'installer chez moi pour m'aider à vivre au quotidien. À ce moment-là, le pneumologue m'a dit qu'il était temps de se poser la question de la greffe", raconte-t-elle. Elle s'inscrit sur la liste des receveurs en 2002, et vit de longs mois dans l'attente d'un coup de fil.

"On m'a appelé une première fois, en avril, pour me dire que l'hôpital avait un greffon pour moi. J'étais pleine d'espoir. Mais trois quart d'heure après, un autre appel est venu contredire le premier : ce n'était pas possible de m'opérer", se souvient-elle. Finalement, la bonne nouvelle arrive un soir d'août. Elle n'éprouve pas de peur en se rendant à l'hôpital. "J'étais tellement mal que je ne pensais pas aux risques liés à l'opération. Je me disais juste que pour aller mieux, c'était la seule solution".

Au réveil, commence une nouvelle vie. "Je me suis demandée si c'était moi qui respirais. C'est ça le miracle : les poumons nouveaux fonctionnent tout de suite. On n'a plus de machine pour respirer, sourit-elle. Ça s'est ressenti aussi sur mon débit de parole. Mes amis m'ont dit que je parlais beaucoup plus vite qu'avant !" Elle aurait aimé remercier la famille du donneur, mais n'est pas "hantée" par celui ou celle qui, par sa mort, lui a permis de vivre.

Aujourd'hui, en plus de son traitement contre la mucoviscidose, Florence prend des médicaments pour éviter que son corps ne rejette la greffe. Tous les trois mois, elle retourne à l'hôpital pour vérifier que tout va bien. Une astreinte qui lui semble bien légère par rapport à sa vie d'avant, quand chaque souffle nécessitait un effort surhumain. É.B.