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Ils se prénomment Florence, Pascal, Fred et Michel. A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, quatre personnes séropositives et militantes associatives ont accepté de témoigner pour raconter à franceinfo comment elles ont été contaminées par le VIH et comment elles vivent aujourd'hui avec la maladie.

Tous les quatre se souviennent du jour où ils ont appris qu'ils étaient séropositifs. "C'était en 1987", se rappelle Pascal, militant d'Aides. "Il paraît que je fais partie des 7% de personnes contaminées dans les années 1980 qui restent encore vivantes." "C’était une épée de Damoclès qu’on avait au-dessus de la tête. On ne savait pas combien de temps on allait vivre", confirme Michel. Fred, militant d'Aides, vit avec le VIH depuis 1986. "J’ai appris que le garçon avec qui j’avais eu un rapport sexuel avait le sida", se rappelle-t-il. 

C’était un choc monumental. J’étais jeune, j’avais 18 ans. Quand il n’y a pas de traitement et que l’espérance de vie est de six mois, c’était forcément extrêmement difficile.

Fred

à franceinfo

Michel, lui, se doutait du résultat du test. "Je savais qu’il serait positif parce que j’avais un partenaire régulier qui était positif. C’était au début des années 1980. Le contexte était un peu différent. Il y avait la volonté de vivre une relation. Le risque était pris consciemment." "Même si on savait que la capote protégeait, c’était loin d’être aussi évident que ça. On ne savait pas quels étaient les modes de contamination possibles", renchérit Fred.

Florence Thune, directrice générale de Sidaction, a découvert sa séropositivité plus tard, en 1997. "J’étais effondrée. J’étais très loin à l’époque de tout ce qui concernait la question du VIH. J’étais, comme beaucoup de personnes, dans le 'ça n’arrive qu’aux autres'", confie-t-elle. Tout est arrivé à cause d'un rapport sexuel non protégé. "On avait eu l’occasion d’utiliser le préservatif. On a été deux jeunes adultes un peu inconscients. On s’est fait bêtement confiance l’un à l’autre. On n'a pas fait attention."

Leur vie a changé grâce aux trithérapies

"J’ai eu la chance de faire partie de ces séropositifs qui ont pu vivre pendant presque dix ans sans que la maladie ne se déclare. C’est ce qui m’a sauvé. Si j’avais déclaré la maladie tout de suite, je serai mort aujourd’hui", lâche Fred. L'apparition des premiers traitements et des trithérapies a changé leur vie. "C’est ce qui m’a sauvé", confirme Fred. "En 1995, j’étais en réanimation avec beaucoup de maladies opportunistes liées au VIH, quasi mort."

Les trithérapies sont arrivées à peu près en 1996. Les résultats ont été fulgurants. Il a fallu réapprendre à vivre. Il y a une expression qu’on utilise beaucoup, c’est : faire le deuil du deuil. Il faut réapprendre à avoir des projets pour le futur.

Michel

à franceinfo

"J'ai essuyé les effets secondaires très difficiles des débuts des trithérapies et des surdosages de l'époque", se remémore Pascal, qui travaillait alors dans l'hôtellerie. "J'ai arrêté en 1996, au moment où j'ai commencé les traitements.Si j'avais continué, je n'aurais pas pu tenir physiquement." "Je supporte bien les traitements. J’ai cette chance. Mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. Les traitements sont quand même lourds", reconnaît pour sa part Michel. 

Comme beaucoup de séropositifs, Fred a changé plusieurs fois de traitement dans sa vie. "A chaque fois, ils donnent des résultats meilleurs que les traitements précédents et avec beaucoup moins d’effets secondaires." "La recherche continue de faire des avancées", confirme Pascal, qui n'a plus qu'un seul médicament à prendre par jour. "Pour les personnes séropositives, bientôt il y aura de grosses avancées, voire peut-être l'élimination du VIH de notre corps. J'espère le vivre." 

Etre contaminé aujourd’hui, ce n’est pas du tout un synonyme de mort prématurée. Aujourd’hui, on vit avec le VIH. On vit presque normalement. La seule différence, c’est qu’on prend un traitement tous les jours.

Fred

à franceinfo

"Encore beaucoup de discriminations"

"Aujourd’hui, on peut vivre avec le virus qu’on arrive à maîtriser avec les traitements", assure Florence Thune. "Une personne séropositive sous traitement a une charge virale indétectable et ne transmet pas le virus", insiste Michel. Mais, glisse Pascal, "ça reste difficile. Il ne faut pas dire que tout est rose dans la vie d'un 'séropo'. Il y a encore beaucoup de discriminations." 

"Ce qui est le plus difficile aujourd’hui, ça reste vraiment l’exclusion et le stigmate à l’encontre des personnes vivant avec le VIH" , confirme Fred. "Ce qu’on constate, c’est toujours la sérophobie, c’est toujours la peur des personnes séropositives. La peur et le rejet", abonde Michel. "J’ai pu avoir des réactions déplacées, notamment de personnels de santé, sur ma séropositivité" , assure Florence Thune.

Se protéger et se faire dépister

Tous les quatre prodiguent les mêmes conseils. "Aujourd’hui, il faut inciter toujours à se protéger. On a beaucoup de moyens. On a aussi des traitements qui fonctionnent et des traitements préventifs", liste Fred. "Faites-vous dépister", poursuit Fred. "Aujourd’hui, on ne meurt plus du sida, quand on se fait dépister et quand on est mis sous traitement très vite. Il ne faut surtout pas faire l’autruche." "On peut arriver à connaître la fin de la circulation du virus d'ici 2030 avec tous les moyens de prévention que l'on a", affirme Pascal. "Plus on se fera dépister, plus on connaîtra son statut sérologique, plus on sera traité et moins le virus circulera."

Le sida, ce n’est pas une fatalité. On peut se protéger.

Fred

à franceinfo

Florence Thune donne également un autre conseil : "Il faut vraiment très vite trouver quelqu’un à qui en parler, parce que le poids du secret est encore trop important aujourd’hui. Et le fait de pouvoir en parler à un ami, à un proche ou dans une association, c’est quelque chose de libérateur et qui permet de mieux vivre avec le VIH."